En esta página se recogen los objetivos o fin de la asociación Scapulada: Asociación Española de Pacientes con Neuralgia Amiotrófica o Síndrome de Parsonage Turner.
Puede descargarse los estatutos completos en el siguiente enlace:
Objetivos y fines de Scapulada
1. Cambiar la dirección en la que gira la rueda
Afección infradiagnosticada.
Según la literatura científica tradicional la incidencia es de 1.6/100.000 habitantes, muy inferior a la actual de 1/1.000 según los últimos estudios. Profecía autocumplida:
Para cambiar este círculo vicioso y convertirlo en un círculo virtuoso es fundamental la concienciación y formación de personal de atención primaria y urgencias para que puedan realizar un correcto diagnóstico de la patología.
2. Enfoque integral
Actualmente el tratamiento, cuando la patología es correctamente diagnosticada, solo se encarga de aliviar el dolor en la fase aguda. A continuación, se deriva al fisioterapeuta para rehabilitación, que desconoce la patología y generalmente empeora los síntomas.
- Prevención: Identificación de los posibles desencadenantes.
- Contención: Diagnóstico a tiempo y tratamiento temprano basado en evidencia científica. Se trata no solo de reducir el dolor sino también reducir las secuelas y los tiempos de recuperación.
- Rehabilitación: Rehabilitación específica de la patología por personal formado.
3. Información y Apoyo a Pacientes
- Información clara, sencilla y basada en evidencia científica para los pacientes.
- Creación de comunidad: Apoyo y punto de encuentro para pacientes tanto físico como online.
- Repositorio actualizado de profesionales. Neurólogos y fisioterapeutas.
4. Estadísticas e Investigación
- Mapa realista de la situación de pacientes en España.
- Reuniones periódicas con especialistas nacionales e internacionales (ej. Plexus Poli).
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